MARÍA MÁRQUEZ

  • «Habré visitado 50 médicos en Madrid, tardé cinco años en descubrir lo que me pasaba», dice una de las afectadas.
  • La mayoría de médicos desconocen esta enfermedad, ya que hasta hace solo unos meses la OMS no la reconocía.
  • Se caracteriza por la acumulación atípica de tejido adiposo sobre todo en las piernas y afecta al 16% de mujeres.

Afectadas de Lipedema

Ana, Carmen, Marina, Montse y Vivian forman parte del 16% de mujeres que padecen lipedema. Son las mismas que han tenido que escuchar durante años que su problema no era más que sobrepeso porque el lipedema no es considerado una enfermedad por muchos médicos. Hoy, empieza a haber tratamientos específicos en España y ellas, hoy, luchan por que otras no pasen por el mismo calvario el día de mañana.

«Habré visitado 50 médicos diferentes en Madrid y aún así tardé cinco años en descubrir lo que me pasaba». Las palabras de Marina Penalva, una de las afectas por lipedema, son compartidas por la mayoría de mujeres que sufren esta enfermedad. El problema es el desconocimiento, ya que hasta hace solo unos meses la OMS no la reconocía como patología.

El lipedema es una enfermedad crónica y degenerativa que se caracteriza por la acumulación atípica de tejido adiposo sobre todo en las piernas, aunque otras partes del cuerpo como los brazos también pueden verse afectadas. Es la sensación de que tus extremidades no pertenecen a tu cuerpo. Parecen de una persona distinta.

«Los brazos que tengo son los de una señora de 150 kilos», señala Montse Sabajanes. «Tengo piernas de vieja», expresa Carmen Martínez, presidenta de Adalipe -asociación enfocada exclusivamente al lipedema en España-. Pero no es solo un problema estético, hay dolor, hay limitación de actividades y hay otros problemas asociados a esta enfermedad.

«Tenía que tomar pastillas para el dolor»

Ana, Carmen, Marina, Montse y Vivian han visto cómo desde la adolescencia tenían tendencia a engordar, sobre todo algunas partes como las caderas y las piernas. Han vivido eternamente a dieta, haciendo el ejercicio que podían pero sin obtener resultados. Tras mucho esfuerzo, conseguían adelgazar algo, pero la grasa de las piernas y en ocasiones la de los brazos, nunca se iba.

Con los años, la mayoría ha ido experimentando dolor. A veces un dolor al tacto y otras un dolor constante, continuo, que no cesa nunca. «Ha habido momentos que me dolía tanto que tenía que tomarme una pastilla por las noches para poder dormir», comenta Marina.

Además de las molestias físicas, que aumentan con el calor, muchas de las afectadas por esta patología sufren problemas psicológicos. Los médicos señalan que hay casos de enfermas de lipedema con anorexia, además de depresión o ansiedad. «No queremos ponernos pantalón corto porque la celulitis cubre cada poro de nuestra piel, pasamos mucho calor por las medias que estamos obligadas a llevar. Tenemos dolor, inflamación y no encontramos ropa que nos quede bien, todo queda ancho de cintura. Es un drama», expresa Montse.

Los médicos desdeñan los síntomas

El lipedema sólo es considerado oficialmente una enfermedad en algunos países europeos como Alemania, donde las aseguradoras comienzan a incluirla dentro de sus coberturas. En España, aunque también empieza a haber tratamientos en algunas clínicas, no está cubierta por la seguridad social.

«No sólo hablamos de que la cirugía actualmente no está financiada en ninguna comunidad. Es que ni si quiera los tratamientos más iniciales como las medias de compresión o el acceso al drenaje linfático en aquellos casos indicados, son accesibles«, explica la Dra. Elena Vaquero Ramiro, médico especialista en medicina física y rehabilitación de la Unidad de Linfedema del Hospital Virgen de la Luz (Cuenca).

«El problema es que solo un 15-20% de los médicos españoles sabrían diagnosticarla, fundamentalmente cirujanos vasculares y médicos rehabilitadores», señala el Dr. Burgos de La Obra, cirujano especializado en lipedema en Lipemedical. «La razón principal es que sus síntomas se han venido confundiendo con los motivados por otras patologías como el sobrepeso u obesidad o justificados erróneamente como problemas circulatorios o el linfedema», añade.

«Frecuentemente, los médicos dan por hecho que es una cuestión de genética tener las piernas gruesas y han desdeñado los síntomas que las pacientes referían: pesadez continuada, dolor de piernas, etc», enfatiza el Dr. Burgos de la Obra.

Por el momento se desconoce qué provoca esta enfermedad, que afecta casi exclusivamente a mujeres. Faltan estudios. No obstante, «se ha comprobado que existe un componente genético y otro hormonal (pubertad, embarazo, menopausia, toma de la píldora anticonceptiva…)», según este cirujano especialista.

En las fases iniciales se suele notar pesadez continuada en las piernas y una pequeña desproporción entre la capa grasa del tronco y la de las piernas. También hay tendencia a la formación de hematomas. Con la progresión de la enfermedad, la desproporción se hace más marcada y aparece el síntoma principal: el dolor.

Aún no existe un criterio claro sobre si las opciones terapéuticas curan por completo el lipedema. No obstante, existen dos formas de tratarse. En primer lugar, un tratamiento conservador para contener la enfermedad utilizando, por ejemplo, medias de compresión (hechas a medida en ortopedias). En segundo lugar, la operación, que consiste en eliminar el tejido adiposo enfermo.

«En mi opinión no todas las pacientes deben someterse a tratamiento quirúrgico. En los estadios leves el tratamiento conservador puede ser suficiente para controlar los síntomas», comenta la doctora Vaquero.

«No estamos gordas, no estamos deformes»

Estas mujeres han tumbado sus complejos para visibilizar el lipedema. Algunas como Ana, Carmen o Marina lo hicieron hace más tiempo. Otras como Vivian Carron lo tienen más reciente y hacerse unas fotografías públicas es todo un ‘bautismo’.

Pero tienen un objetivo común más fuerte que los complejos. «Necesitamos difusión de la enfermedad para ayudar a cuantas más pacientes mejor, queremos que el lipedema se reconozca como enfermedad en España y queremos que esto sirva para que los médicos se reciclen y sean capaces de dan diagnósticos adecuados», dice Carmen.

Y es que, mientras no se mejore la formación de los médicos, en palabras de la Dra. Vaquero, es difícil que entre en el catálogo de prestaciones de la seguridad social. «Por eso es tan importante la labor de difusión y formación que realizan las asociaciones de pacientes como Adalipe en este punto», añade.

Cada operación cuesta unos 5.000 euros (se necesitan unas tres) y las medias más de 400: «Tenemos que luchar para que la Seguridad Social cubra las operaciones de esta enfermedad. Porque no es estética, hay dolor, y los médicos nos están diciendo que vivamos con dolor«, declara reivindicativa Marina, que da eco a la enfermedad a través de @visibilizando_el_lipedema. «No estamos gordas, no estamos deformes, tenemos lipedema y juntas podemos», dice Montse, que tiene un diario sobre la patología (@lipedemadiary).

El lipedema es una enfermedad que afecta a entre el 12% y el 20% de mujeres, un porcentaje sorprendentemente elevado. Gran parte lo desconoce. «Desde que sé que tengo la enfermedad me fijo en chicas que van por la calle y veo a muchas que tienen las mismas piernas que yo», dice Marina. «Ahora que sabes más sobre esta enfermedad, si conoces a alguien que pueda tenerla, díselo, le cambiarás la vida», apunta Vivian justo antes de irse.

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Author: MARÍA MÁRQUEZ