Los test genéticos tienen riesgos que el consumidor debe conocer

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Los tests genéticos directos al consumidor se acercan irremisiblemente a España sin que seamos conscientes de lo que esto conlleva. Basta con echar un vistazo a la literatura científica para darse cuenta de que no todo es tan sencillo como mandar una muestra de saliva por correo.

La tecnología y la innovación nos llevan el paso. En el juego del quid pro quo, nos toca a nosotros mover ficha. No debemos dejar de jugar. Los consumidores tienen derecho a consumir lo que ellos quieran: son las autoridades las que tienen que controlar que aquello que se pone en el mercado no sea potencialmente dañino. Es el llamado principio de precaución.

Estos tests son análisis genéticos muy variopintos. Podemos descubrir nuestras raíces ancestrales, aptitudes para realizar alguna tarea y características físicas. También la probabilidad de desarrollar una determinada enfermedad y si un tratamiento será (o no) efectivo. Es en estas dos últimas especialidades donde existe una mayor discusión.

La venta al consumidor de este tipo de tests ha conseguido abaratar costes y llevar a la ciencia a buscar más respuestas en el ADN, movidos por el interés general. Esto es una gran ventaja para la sociedad en general, en pro de la medicina preventiva y personalizada y de un autocuidado que tanto nos va a hacer falta.

Pero la historia nos indica que jugar sin reglas es peligroso. Si queremos saber si se nos da mejor el baile regional que el hip hop, debemos tener en cuenta que estamos enviando, junto a esta información, mucha más. Tampoco sabemos qué ocurrirá con ella porque, de momento, es una muestra que viaja sin carnet. ¿Seguimos teniendo derecho a saber qué codifica nuestro ADN? ¿Y seguridad en la prueba? ¿Quién tendrá acceso a esta información?

Mismo test, resultados diferentes

Un trabajo presentado por el investigador Kenta Imai y colaboradores en Clinical Chemistry en 2011 mostró un sencillo experimento. Una misma persona envió su muestra de saliva a tres laboratorios distintos para someterse a la misma prueba. Los resultados arrojaron un 99 % de similitud entre ellos, pero la lectura de los mismos fue diferente en cada uno. Uno informaba de un riesgo bajo de padecer una enfermedad, otro de riesgo medio y otro, alto. Insisto, con los mismos resultados.

¿Qué ocurrió? Estos análisis se basan en probabilidades, y leerlas es complejo porque hay que tener en cuenta otras características del ambiente y los hábitos de la vida del individuo. ¿Qué personas emiten el dictamen y que preparación tiene en la materia?

Las respuestas halladas en los informes puede condicionar muchos aspectos de nuestra vida. Como no hay figura sanitaria que medie, para nuestro médico las pruebas no tienen validez clínica porque la muestra no tiene trazabilidad. En el consentimiento informado ya nos avisan de ello.

Además, algunos laboratorios encuentran su lucro en la venta de información de sus clientes. Hay que sospechar de aquellos cuyo coste no alcanza el de realizar la prueba. Si hablamos de niños, personas mayores y terceros, la Ley de Protección de Datos no alcanza a los mas vulnerables.

Hoy en día es casi imposible hacerse una prueba con todas las garantías. Más aún cuando son laboratorios extranjeros los principales proveedores de estos tests.

Para elegir un estudio genético se debe valorar el diagnóstico clínico del paciente y los genes que deben ser estudiados. También las técnicas más adecuadas para su estudio, los criterios de calidad del laboratorio y en qué persona de la familia se hará.

Sin embargo, a la hora de elegir uno de estos tests, la mayoría de la población se basa solo en la información proporcionada por la empresa que lo oferta, que en muchas ocasiones es puramente comercial. Una regulación y control lograrían que aportaran más y, sobre todo, mejor.

En el Grupo de Investigación en Atención Farmacéutica de la Universidad de Granada apostamos por la farmacia comunitaria como el lugar apropiado para dispensar los kits de los análisis genéticos. Esto proporcionaría información al consumidor, antes y después del análisis, y garantizaría la trazabilidad de la muestra.

El asesoramiento genético previo al test debe de transmitir al paciente los estudios genéticos disponibles, exponer sus beneficios y limitaciones de forma objetiva y las posibles alternativas para fomentar una decisión informada y coherente. En caso de necesitar diagnóstico médico siempre deben ser derivados a un facultativo. Además, los kits dispensados tendrían que pasar a ser productos sanitarios regulados por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios.

The Conversation

María Fernández Rodríguez no recibe salario, ni ejerce labores de consultoría, ni posee acciones, ni recibe financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y ha declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado.

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Author: María Fernández Rodríguez, Investigadora postdoctoral- Coordinadora de proyectos, Universidad de Granada