El sábado 6 de junio se celebró el Día Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa

  • La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) lanza la campaña “Confinada en Su Piel”, con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa, con el objetivo de visibilizar la enfermedad y dar a conocer la afectación que provoca
  • La hidrosadenitis supurativa (HS) es una enfermedad dermatológica muy invalidante, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, que cursa por brotes de intensidad variable
  • Los principales aspectos que reclama ASENDHI son: el rápido diagnóstico, la correcta derivación al dermatólogo, el tratamiento temprano y el apoyo social

Aislamiento, tristeza, dolor, frustración o impotencia son algunas de las sensaciones que sufren diariamente los pacientes con hidrosadenitis supurativa, una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante que hace que las personas que la sufren poco a poco se vayan aislando sin poder salir de casa.

Por esta razón, y con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis que se celebra entre el 1 y el 7 de junio, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) ha lanzado la campaña “Confinada en Su Piel”, con el fin de concienciar sobre esta patología que afecta al 1% de la población adulta española y que, a pesar de su gravedad, continúa siendo desconocida.

La campaña (alojada en www.asendhi.org y www.hidrosadenitis.es), tiene como objetivo visibilizar la Hidrosadenitis, el impacto que tiene en los pacientes y en su calidad de vida enmarcado en la situación de confinamiento que hemos vivido todos, para acercar a la sociedad esta enfermedad.

“El dolor continuo hace que muchas veces no podamos hacer actividades cotidianas, como salir de casa. Además, nos sometemos a tremendas cirugías que muchas veces suponen meses de recuperación. La situación de aislamiento provocada por la COVID-19 ha traído consigo una nueva realidad para la sociedad que a los pacientes con hidrosadenitis supurativa nos resulta habitual”, explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.

La campaña, que cuenta con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica AbbVie, busca la mayor difusión posible de los mensajes que acompaña “nuestro objetivo fundamental es la concienciación social, la empatía por parte de la sociedad. Y, gracias a esta amplia difusión, identificar a posibles pacientes” apunta Silvia Lobo “También es preciso mejorar proceso asistencial de los pacientes de HS, esencialmente en conseguir un diagnóstico precoz y una adecuada derivación a dermatología, para que así esta situación de aislamiento se produzca lo menos posible”,

Asimismo, ASENDHI ha desarrollado, gracias a la colaboración de Novartis, un nuevo contenido en su web para concienciar sobre esta enfermedad y sus necesidades.

La carga psicológica y emocional de la HS

Un 60% de los pacientes con hidrosadenitis considera que esta enfermedad afecta de forma negativa a su vida, especialmente en el campo emocional y psicológico. “Muchas veces nos enfrentamos a prejuicios e incomprensión. Hoy, tras la experiencia de la Covid-19, hay más gente que puede empatizar con nosotros. Hoy nos pueden comprender”, afirma Silvia Lobo.

Nacho Luque, paciente con hidrosadenitis supurativa diagnosticado desde hace más de 16 años, destaca que desde los primeros síntomas ha vivido períodos de auto-confinamiento y aislamiento. “En estos años he sufrido períodos de depresión, que he tardado en saber relacionar con la enfermedad, y esto ha alejado de mí a todos los que me rodeaban”, explica Nacho Luque. “A los diagnosticados de HS les pediría volcar toda la fuerza que nos da el aguantar día a día esta enfermedad en apoyar a los recién diagnosticados, que les hace mucha falta. A los que acaban de ser diagnosticados les invito a ponerse al 100% en manos de su médico, que confíen en él, que no le oculten síntomas y lesiones y que sigan todas sus indicaciones. Esta enfermedad tiene implicaciones psicológicas importantes y, por ello, es importante no sentir vergüenza a la hora de pedir ayuda”.

La importancia de un diagnóstico precoz y tratamiento temprano

La hidrosadenitis supurativa se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.

Según explican los datos del II Barómetro de la Hidradenitis Supurativa, uno de cada cinco pacientes con HS no tiene actualmente tratamiento y, de estos, el 38% se encuentra en fases moderadas o severas de la enfermedad. Además, estos pacientes sufren un retraso en el diagnóstico de 10 años de media, cifra que se reduce a 5 años en el caso de los más jóvenes. Una década en la que los pacientes realizan una media de más de 25 visitas a médicos de diferentes especialidades y se someten a cerca de 6 intervenciones quirúrgicas antes de conseguir ponerle nombre y apellido a la enfermedad.

Para el Dr. Alejandro Molina Leyva, coordinador de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa del Servicio de Dermatología Hospital Virgen de las Nieves de Granada, el tiempo es la clave. “Si la enfermedad no es diagnosticada y tratada correctamente a tiempo, los brotes sucesivos producen lesiones que al principio desaparecen sin dejar prácticamente cicatriz, van destruyendo los tejidos de la zona y formando unos túneles debajo de la piel que producen supuración”, explica este especialista. “Mientras que los abscesos y nódulos inflamatorios son lesiones transitorias que habitualmente acaban desapareciendo, las fístulas drenantes, son estructuras permanentes que supuran, duelen, pican, limitan la movilidad y producen alteraciones estéticas, por ello es clave llegar a tiempo”.

A falta de diagnóstico y tratamiento adecuados, la presencia de brotes repetidos de la enfermedad va incrementando la carga inflamatoria del paciente. “Esto crea un circuito de retroalimentación positiva: cuanto más extensa y grave es la enfermedad de una persona, mayor es la carga inflamatoria y a mayor carga inflamatoria, más progresa la enfermedad. La única opción de romper este círculo vicioso es consiguiendo un diagnóstico precoz, lo que nos posibilitará comenzar con un tratamiento”, concluye el Dr. Molina Leyva.

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