7 cántabros con esclerosis múltiples protagonizan un video de concienciación social sobre la enfermedad

El miércoles se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una jornada de sensibilización con la que se busca mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad. Desde la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiples reivindican el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad y un mayor apoyo gubernamental a la investigación. La presidenta de la ACDEM anima a los cántabros a difundir el video “Vivir con EM” en sus redes sociales para dar visibilidad al día a día de los 600 cántabros con esclerosis múltiple.

La Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (ACDEM) se suma, un año más, a la campaña del Día Mundial de la enfermedad que se celebra el próximo miércoles, 31 de mayo y para conmemorar esta jornada en la región ha presentado esta mañana el video “Vivir con EM”. La rueda de prensa ha contado con la presencia de la Consejera de Sanidad del Gobierno regional, Mª Luisa Real; el Concejal de Autonomía Personal del Ayuntamiento de Santander, Roberto del Pozo y el equipo directivo de la ACDEM.

“Queremos que los cántabros conozcan la enfermedad y cómo afecta al día a día de los 600 pacientes con esclerosis múltiple en la región (unos 47.000 en toda España). Para ello, hemos creado un video muy especial con el que queremos reflejar de manera visual cómo los pacientes viven con la enfermedad, una tarea que no es fácil, superando barreras y buscando soluciones para cada nuevo desafío, con el principal objetivo de tener una buena calidad de vida”, explica Lina Fernández, presidenta de la ACDEM.

Los protagonistas del video “Vivir con EM” son siete cántabros con esclerosis múltiple, de diferentes edades y sexo. Algunos llevan 5 años conviviendo con la enfermedad y otros más de 35. Han sufrido y viven con incertidumbre y los síntomas de la enfermedad como fatiga, falta de equilibrio, dolor, dificultades del habla, alteraciones cognitivas o visuales, pero a pesar de las limitaciones, la enfermedad no les impide hacer lo que más les gusta: nadar, ir al trabajo, salir con los amigos o disfrutar de la familia.

La Consejera de Sanidad ha mostrado su satisfacción por estar presente en la presentación de este video con el que se busca concienciar y dar visibilidad a los enfermos de esclerosis múltiple. “Muestran su esfuerzo y lucha diaria por conseguir sus objetivos vitales y mejorar su calidad de vida”, ha subrayado.

7 protagonistas, 7 desafíos

Fernando con esclerosis múltiple desde 1981. Sabe que nadar le ayuda a mantenerse activo física y mentalmente. Lo sigue haciendo dos días a la semana, a pesar de llevar 36 años con la enfermedad.

Blanca lleva con esclerosis múltiple desde 1987, a pesar de ello mantiene su autonomía personal y la enfermedad no la condiciona, convive con ella en su día a día.

Gustavo es un cántabro, diagnosticado de esclerosis múltiple hace seis años. Está aprendiendo a jugar al golf. No se plantea hasta dónde puede llegar sino que lo intenta y lo hace hasta conseguir ser el mejor.

Marga. Con esclerosis múltiple desde 2010 es una persona muy activa en la sociedad. Continúa con sus hobbies y clases de siempre e incorpora sus propias técnicas que la ayudan en su día a día.

Lina, con esclerosis múltiple desde 1999. Es miembro activo de la dirección de ACDEM y de COCEMFE-Cantabria. Colabora en el taller de la cronicidad del SCS, así como en las campañas de educación para escolares que se desarrollan en la región para dar a conocer que la discapacidad puede limitar pero nunca dejar atrás del resto.

Antonio con esclerosis múltiple desde 2008. Antes de ser diagnosticado tenía una gran pasión, la bicicleta, y nunca ha dejado de disfrutar de ella.

Elena es una cántabra diagnosticada de esclerosis múltiple en 1991. Tiene movilidad reducida, pero la enfermedad no la impide disfrutar de su tiempo libre con su familia y amigos.

Difusión del video “Vivir con EM” en redes sociales

Desde la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple quieren que los cántabros colaboren en el Día Mundial de la enfermedad, compartiendo el video “Vivir con EM” en redes sociales.

Desde la ACDEM colgarán el video en sus perfiles sociales junto al hashtag #DiaMundialEM y su principal objetivo es que se difunda por toda la región, para dar visibilidad a los cántabros con esclerosis múltiple. Además, de esta actividad central para conmemorar el Día Mundial, la Asociación ha lanzado una campaña informativa sobre la enfermedad en hospitales y centros de salud.

Mejorar la calidad de vida de los pacientes

Vivir con Esclerosis Múltiple” es también el lema central de esta edición en la que se quiere pedir apoyo a toda la sociedad para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes que conviven con la enfermedad. “Las personas con esclerosis múltiple se enfrentan a todo tipo de desafíos, que hacen complicado poder realizar tareas cotidianas como vestirse o recoger a los niños del colegio, además de acceder a un puesto de trabajo, viajar o salir con los amigos”, han detallado desde la ACDEM.

Reivindicaciones desde la ACDEM

Desde la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple en este Día Mundial de la enfermedad 2017 quieren reivindican el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad. “Esto permite que los pacientes con EM puedan acceder a prestaciones y recursos que mejoraran significativamente su calidad de vida, como por ejemplo apoyo al empleo, plazas de aparcamientos para personas aparcamientos para personas aparcamientos para personas con movilidad reducida o ayudas económicas”, ha explicado Lina Fernández.

También solicitan un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple, para encontrar una solución definitiva, ya que actualmente no tiene cura, además de una equidad en el acceso al tratamiento farmacológico en todas las comunidades autónomas y centros hospitalarios.

Además, reivindican un acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas, tal y como se contempla en la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes.

Por otro lado, la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple pide a los empresarios regionales un mayor compromiso en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad, además de la eliminación de las barreras arquitectónicas. “Queremos un mundo sin barreras en el que las personas con esclerosis múltiple puedan acceder a cualquier edificio o desempeñar sus trabajos sin que existan barreras arquitectónicas que se lo impidan y con las adaptaciones necesarias”, ha subrayado Lina Fernández.

En este sentido, el Concejal de Autonomía Personal del Ayuntamiento de Santander, Roberto del Pozo, ha recordado el compromiso del Consistorio Santanderino con la accesibilidad gracias al Plan de Promoción. Además ha elogiado la labor y lucha de la ACDEM. “Cuando existe una dificultad hay dos caminos, estar quieto o actuar. Vosotros estáis demostrando que podéis llegar muy lejos”, ha señalado.

Unidad de Esclerosis Múltiple en Valdecilla

Desde la ACDEM explican que la EM es una enfermedad crónica y degenerativa que si no se trata correctamente provoca un aumento del gasto sanitario (pacientes polimedicados, duplicidad de pruebas). Por la variedad y multitud de síntomas que pueden presentarse a lo largo de la enfermedad es una patología que exige una atención especializada con un equipo multidisciplinar de profesionales trabajando con las personas: neurólogos, enfermeras, oftalmólogos, urólogos o médicos rehabilitadores.

Por ello, consideran fundamental que los profesionales sanitarios se coordinen en Unidades Especializadas en los hospitales. Desde la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple agradecen a la dirección gerencia del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla el haber creado la Unidad de Esclerosis Múltiple, imprescindible para el tratamiento de la misma. Instan a la dirección gerencia de los hospitales de Sierrallana y Laredo a seguir los pasos del HUMV.

La Consejera de Sanidad, Mª Luisa Real ha explicado que la región cuenta con un excelente sistema sanitario en el que se da importancia a la esclerosis múltiple. “Se ha creado la Unidad de Esclerosis Múltiple en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, el hospital de referencia en la región, y se va a desarrollar una red colaborativa para que exista una coordinación entre los especialistas de los Hospitales de Laredo y Sierrallana”, ha anunciado.

Una de las enfermedad neurológicas que más afecta a los jóvenes

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central. Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres.

Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla o  temblor. El curso de la EM no se puede pronosticar, es una enfermedad caprichosa que puede variar mucho de una persona a otra. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura.

Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple

Entidad sin ánimo de lucro fundada en 1991 con el principal objetivo de promover y defender la mejora de la calidad de vida de personas que padecen Esclerosis Múltiple en Cantabria. Ofrece una serie de actividades y servicios específicos para familiares y personas diagnosticadas de EM.